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    <title><![CDATA[Commentaires du blog: Alpha Thalasémie avec retard mental lié a l'x]]></title>
    <link>http://atrx.over-blog.com/</link>
    <description>Les 25 derniers commentaires publiés sur le blog &quot;Alpha Thalasémie avec retard mental lié a l'x&quot;</description>

        <language>fr</language>
    
    
    <pubDate>Fri, 05 Feb 2010 09:29:55 +0100</pubDate>    <lastBuildDate>Fri, 05 Feb 2010 09:29:55 +0100</lastBuildDate>    <generator>Over-blog.com RSS 2.0 Engine</generator>    <copyright>Copyright 2012 atrx.over-blog.com</copyright>            <category>Santé</category>    <docs>http://www.rssboard.org/rss-specification/</docs>                        
      <item>
        <title><![CDATA[Commentaire de ATRX]]></title>
        <link>http://atrx.over-blog.com/article-30361732-6.html#comment52725163</link>        <description><![CDATA[
  Bonsoir, nous notre fils est très difficile par moment aussi mais il a aussi des moments ou il est très affectueux et très calme, heureusement! Depuis qu'il est sous risperdal il va beaucoup mieux!
  Gianluca est trop petit pour aller a l'école car en France il n'y a rien de prévu pour un enfant de son âge avec ses soucis. Donc il est tous les jours a la maison avec moi,pas toujours facile.
  &nbsp;Bientôt nous retournerons en Belgique et le nous pourrons enfin le mettre dans une école spécialisé. Ici en France ils ne sont pas très avancé dans les écoles spécialises! Gianluca est suivi
  a l'hôpital de l espérance a ST Nicolas en Belgique. Votre fils sait il marcher? Gianluca lui aime être debout mais il n'a pas encore beaucoup d'équilibre. Ca fait longtemps que vous avez
  diagnostiqué le syndrome de votre fils? &nbsp;Vous pouvez me joindre sur facebook si ça vous dit, je m 'appelle Virginia Giuele Pieroni, ça me fait plaisir de parler avec une nouvelle maman. A
  bientôt.

  
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        <pubDate>Thu, 10 Dec 2009 21:20:40 +0100</pubDate>        <guid isPermaLink="false">b5fedb0e9010c749926b8e04a9bf967e</guid>
                                            </item>
      <item>
        <title><![CDATA[Commentaire de sarah]]></title>
        <link>http://atrx.over-blog.com/article-30361732-6.html#comment52666556</link>        <description><![CDATA[
  bonsoir je suis contente d avoir eu une reponse de votre part.sebastien a 14 ans il est actueellement pris en charge en hopital de jour. AVEC UNE PRISE EN CHARGE LA SEMAINE EN FAMIILLE D ACCEUIL LE
  WEEK END ET VACANCES IL EST AVEC NOUS;C EST 1 ENFANT QUI COMPREND ENORMEMENT DE CHOSES MAIS C EST LE COMPORTEMENT QUI PECHE HYPERACTIVITE AGRESSIVITE MAIS TELLEMENT AFFECTUEUX QUAND NOUS
  ENTRETENONOS 1 RELATION 2 DUO IL NE DI QUE QUELQUES MOTS PAPA MAMAN LE PRENOM 2 SON FRERE ET 2 SA SOEUR SINON NOUS COMMUNIQUONS PAR GESTES NOU RECHERCHONS ACTUELLEMENT D AUTRES STRUCTURES PLUS
  ADAPTEES MAIS PAS GRAND CHOSES LISTES D ATTENTE COMPLET C EST DESESPERANT SI PEU DE MOYEN NOUS SOMMES 2 L OISE A 30 KLM 2 COMPIEGNE SI VOU POUVIEZ ME FAIRE PARVENIR L ADRESSE DE L HOPITAL OU EST
  SUIVI VOTRE FILS MERCI D AVANCE

  
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        <pubDate>Wed, 09 Dec 2009 20:44:25 +0100</pubDate>        <guid isPermaLink="false">b61b7a4968422691627d5c7c4f451df3</guid>
                                            </item>
      <item>
        <title><![CDATA[Commentaire de ATRX]]></title>
        <link>http://atrx.over-blog.com/article-30664508-6.html#comment52639094</link>        <description><![CDATA[
  Bonjour, je suis contente d'avoir connaissance d'une nouvelle maman d'un enfant atteint du syndrome atrx! Des structures spécialisés pour ce syndrome en particulier, personnellement je n'en connais
  pas, mais il existe des écoles et des centres adaptés pour des enfants avec retard mentaux et moteurs ce qui au fond est le vrai problème. Sinon pour c qui est de la prise en charge cela dépend
  dans quel pays vous vivez, mon fils lui est a la mdph et a la camps de Valenciennes, avant nous étions en Belgique et la il y a aussi des aides de la secu, il y a même beaucoup plus d'écoles
  spécialisés et de kinés avec d'autre méthodes. Mon &nbsp;fils lui est suivi en Belgique pour tout ce qui est médical et aussi pour le généticien. Je ne connais pas encore d'enfants âgé de plus de 8
  ans atteint par ce syndrome. Par contre tous ceux que je connais sont des enfants très adorables et très affectueux. Pouvez vous me dire comment se passe le quotidien et l'évolution de votre fils?
  Vous habitez la France? &nbsp;Si vous avez d'autre questions n'hésitez pas a me contacter.&nbsp;

  
]]></description>
        <pubDate>Wed, 09 Dec 2009 12:30:44 +0100</pubDate>        <guid isPermaLink="false">22312af90c9349cfa5ae49a921c045ca</guid>
                                            </item>
      <item>
        <title><![CDATA[Commentaire de sarah]]></title>
        <link>http://atrx.over-blog.com/article-30664508-6.html#comment52601289</link>        <description><![CDATA[
  je souhaiterai avoir des temoignages de parents ayant ados atteint du syndrome atrx sur la prise en charge les structures qui sont succeptibles d etre specialisees dans ce syndrome merci d avance

  
]]></description>
        <pubDate>Tue, 08 Dec 2009 20:14:21 +0100</pubDate>        <guid isPermaLink="false">0d2e49c4bcccb4a5e85881c6b4de9762</guid>
                                            </item>
      <item>
        <title><![CDATA[Commentaire de ATRX]]></title>
        <link>http://atrx.over-blog.com/article-30662359-6.html#comment51259237</link>        <description><![CDATA[
  Bonjour Dr Boulloche, je n ai pu joindre le neurologue de mon fils pour les renseignements que vous m avez demandez nous avons du reporter deux rendez vous, mais j'ai parlé de tout ceci a son
  confrère qui est le pédiatre de mon fils dans le même hôpital, il m'a donné le mail du neuropédiatre qui suis mon fils, c'est habituellement comme ça qu'il correspondent entre médecin et que sans
  soucis il vous donnera ce dont vous avez besoin. En espérant que je vous ai aidé dans vos recherches, a bientôt!&nbsp;<br>
  <br>
  Le mail du docteur Stevens est: rene-stevens@chc.be<br>
  <br>

  
]]></description>
        <pubDate>Sun, 15 Nov 2009 21:57:32 +0100</pubDate>        <guid isPermaLink="false">e69092acfe94a5b3fa099e5803973657</guid>
                                            </item>
      <item>
        <title><![CDATA[Commentaire de Dr j Boulloche]]></title>
        <link>http://atrx.over-blog.com/article-30662359-6.html#comment51195598</link>        <description><![CDATA[
  merci pour cette réponse rapide<br>
  vous pourriez m'adresser les documents à l'adresse suivante: neuropédiatrie hôpital Monod 29 avenue Pierre Mendès France 76290 Montivilliers,<br>
  j'ai vu votre "collègue" qui me dit vous connaitre également, je ne cite pas de nom ici<br>
  bonne soirée

  
]]></description>
        <pubDate>Sat, 14 Nov 2009 19:40:35 +0100</pubDate>        <guid isPermaLink="false">1d5aa533908509f4e8f381d6ad544d28</guid>
                                            </item>
      <item>
        <title><![CDATA[Commentaire de ATRX]]></title>
        <link>http://atrx.over-blog.com/article-30662359-6.html#comment51072798</link>        <description><![CDATA[
  Bonjour, il n'y aucun soucis pour moi de vous aider dans votre recherche pour un diagnostic plus précoce, le seul hic c'est que mon fils est suivis en Belgique et que tout ses examens y sont aussi.
  Je vais me mettre en contact avec le pédiatre de mon Fils pour récupérer l'EEG, je préférerais avoir une adresse postal pour vous envoyer ce courrier. Je penses que cela risque de prendre quand
  même un peu de temps. J'ai rendez vous avec le Neuropédiatre le 12 décembre, est ce trop tard pour vous? Dans ce cas j'essayerais de lui demander par téléphone.&nbsp;<br>
  En espérant que vos recherches soit fructueuse. A bientôt. &nbsp;

  
]]></description>
        <pubDate>Thu, 12 Nov 2009 15:42:35 +0100</pubDate>        <guid isPermaLink="false">41620b1d7a71f5565d3204060c4b4ff2</guid>
                                            </item>
      <item>
        <title><![CDATA[Commentaire de dr Boulloche]]></title>
        <link>http://atrx.over-blog.com/article-30662359-6.html#comment51057766</link>        <description><![CDATA[
  bonjour<br>
  Neuropédiatre au Havre, suis un un enfant qui est porteur de cette affection, vous le connaissez peut-être.<br>
  je vous propose un travail de recherche médicale simple:<br>
  jai remarqué que l'EEG (électroencéphalogramme) du cas ATRX au Havre est très spécial, du type "Angelman", avec activité théta ample.<br>
  Pourriez vous me faire parvenir l'EEG de votre enfant format PDF par exemple pour cette étude ?<br>
  Il serait aussi interressant d'effecuer ce travail simple chez les autres enfants si vous en connaissez.<br>
  Si ce travail abouti cela permettrait de faire un diagnostic plus précoce<br>
  bien cordialement

  
]]></description>
        <pubDate>Thu, 12 Nov 2009 10:38:25 +0100</pubDate>        <guid isPermaLink="false">d0cd90eed80d13defab321ab0e989038</guid>
                                            </item>
      <item>
        <title><![CDATA[Commentaire de Sandra06]]></title>
        <link>http://atrx.over-blog.com/article-30664508-6.html#comment48650456</link>        <description><![CDATA[
  Coucou fabienne je viens de faire la recherche sur l'ATRX et souvent se sont des chercheurs à Nice qui font ça alors je vais essayer de prendre des connaissances à ce niveau.J'espère que les ptits
  vont bien être pris en charge. Pour répondre à ATRX je suis sûr que mes petits frêres (adoptifs^^) ils vont progresser car déjà le grand il est super génialement évolué depuis que je le connais et
  le petit aussi. Bon courage Fabienne. Gros bisous de Nice!!

  
]]></description>
        <pubDate>Tue, 29 Sep 2009 20:30:55 +0200</pubDate>        <guid isPermaLink="false">cbb3b6414dc6da2ee9d234aa0e37e75e</guid>
                                            </item>
      <item>
        <title><![CDATA[Commentaire de ATRX]]></title>
        <link>http://atrx.over-blog.com/article-30664508-6.html#comment48211190</link>        <description><![CDATA[
  Ah ok! Mais maintenant que vous avez pu mettre un nom a la maladie de vos fils ça va être un tout petit peu plus facile a le vivre, dans le sens ou vous allez pouvoir connaître peut etre d'aute
  personne dans le même cas que vous, parlez de vos enfants avec d'autre personnes qui ont des enfants aussi avec ce syndrome et vous verrez vous vous sentirez moin seul au monde! Pour moi dans tous
  les cas ça a été une benediction de le savoir, j'aurais pu avoir un nom d'une maladie beaucoup plus grave et qui sais une maladie qui donne une fin pas très joyeuse a entendre... ! Car NOS enfants
  progresses et progresserons toujours!!!! Puis aussi graçe a ça on peut envisager une autre grossesse. Sinon vous vos enfants a quel stade ils se trouvent au niveau psychomoteur? A bientot!<br>

  
]]></description>
        <pubDate>Mon, 21 Sep 2009 17:02:12 +0200</pubDate>        <guid isPermaLink="false">2c93b11eb6b739eb8e88a51a058fc9a6</guid>
                                            </item>
      <item>
        <title><![CDATA[Commentaire de fabienne]]></title>
        <link>http://atrx.over-blog.com/article-30664508-6.html#comment48143286</link>        <description><![CDATA[non je n etais pas au courant que le deuxieme pouvais avoir la meme maladie car au test ils non jamais rien tourve il vienne seulement de le decouvri pourtant ca fait neuf ans que je fais des test]]></description>
        <pubDate>Sun, 20 Sep 2009 11:49:46 +0200</pubDate>        <guid isPermaLink="false">1699fe945f8849a7bf5389a3e8c7c160</guid>
                                            </item>
      <item>
        <title><![CDATA[Commentaire de ATRX]]></title>
        <link>http://atrx.over-blog.com/article-30664508-6.html#comment47913459</link>        <description><![CDATA[
  <span style="font-family: Verdana, sans-serif; font-size: 12px; color: #626262;">Maintenant que l'on sais ce que Gianluca a comme syndrome on a pu regarder dans mes genes pour voir si ca venait de
  moi, graçe au fait que l on a su mettre un nom sur son probleme genetique on peut enfin envisager de faire une seconde grossesse sans trop de risque graçe a la fecondation genetiquement assisté.
  Cela se passera a L'UZ de bruxelles. Est ce que l'on vous a expliquez tout ça? Saviez vous que votre 2 éme fils risquait d avoir le meme probleme que votre 1er si on n avait pas mis de nom sur son
  probleme?</span>

  
]]></description>
        <pubDate>Tue, 15 Sep 2009 22:33:11 +0200</pubDate>        <guid isPermaLink="false">0011164344ad50be4730fb029c099b77</guid>
                                            </item>
      <item>
        <title><![CDATA[Commentaire de fabienne]]></title>
        <link>http://atrx.over-blog.com/article-30664508-6.html#comment47910900</link>        <description><![CDATA[merci mon grand est en ime lui a beaucoup de retard mais il avence a son rhymtme le petit et suivie par le camps il fait aussi de ortho et vas en 2 annee de maternelle il a beaucoup de mal car il ne ce concentre pas mais il evolue mieux que le grand un conseil si vous faite un 2 enfant si ces un garcon il aurra nous nous avons fait plein de test avant de faire killian il avait rien 5 ans apres il ont seuklement decouvert que les enfants avait le meme gene jai rendez vous en novembre chez un professeur genetique en saurrai plus merci a bientot vous avait pris a temps votre fils il evolura bien courrage je suis avec vour je suis de lorraine]]></description>
        <pubDate>Tue, 15 Sep 2009 21:53:07 +0200</pubDate>        <guid isPermaLink="false">3c4d8dbb1ef1ba0a162a2359474e1009</guid>
                                            </item>
      <item>
        <title><![CDATA[Commentaire de ATRX]]></title>
        <link>http://atrx.over-blog.com/article-30664508-6.html#comment47909682</link>        <description><![CDATA[
  Bonsoir, je suis contente de savoir que mon blog vous a aidé! Je n'ai pas encore eu le temps de le continuer car il est claire que depuis Gianluca a fait beaucoup de progrès, quand je dis beaucoup
  évidement c'est surtout qu'il avance a son rhytme lentement mais surement. Il tient la position assise mais ne s'y mets pas encore tout seul,il aime qu'on le mette debout, &nbsp;a un suivi visuel
  maintenant presque parfait, commence a manger des morceaux et surtout les plats que je lui fait!!! Il commence a s'intersser aux jeux sans pour autant les porter a sa bouche. Sinon il est suivi a
  la camsp c a d qu il va ds un groupe de quatre enfants une fois par semaine ou il est avec trois educ et ils s amusent a l aide de petite chansons et de jeux, il fait trois fois semaines de la kiné
  a la maison et il va maintenant 6 heures semaine chez une educ agrée. Il voit une orthophoniste une fois toute les deux semaines ! Il va bcp mieux a celle et ne regurgite plus... Pour moi c est
  deja de tres gros changements, j 'espere que vos enfants se portent bien? Pouvez vous aussi me donner aussi des renseignements sur vos fils, car c'est vrai que c 'est la premiere fois que je suis
  en contact avec une maman qui a un enfant beaucoup plus agé que Gianluca! Si vous avez d'autre questions n esitez pas a me contacter , c est avec plaisir que je vous reponderais!

  
]]></description>
        <pubDate>Tue, 15 Sep 2009 21:35:12 +0200</pubDate>        <guid isPermaLink="false">bdb66bd047fb9a2273a704b6607298bf</guid>
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      <item>
        <title><![CDATA[Commentaire de fabienne]]></title>
        <link>http://atrx.over-blog.com/article-30664508-6.html#comment47908382</link>        <description><![CDATA[bonjour votre site ma beaucoup aider car je viens apprendre que mais 2 garcon avait le syndrome atrx le grand a 12ans le petit 4 ans javais fait tous plein de test il y as 5 ans il avait rien vue mercie ca ma aides prouriez vous me dire comment et suivie votre fils merci]]></description>
        <pubDate>Tue, 15 Sep 2009 21:16:56 +0200</pubDate>        <guid isPermaLink="false">fa583bc137a5dbeccb5c281dd7892934</guid>
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      <item>
        <title><![CDATA[Commentaire de tata]]></title>
        <link>http://atrx.over-blog.com/article-30664508-6.html#comment41564072</link>        <description><![CDATA[je t aime mon loulou]]></description>
        <pubDate>Wed, 06 May 2009 20:46:29 +0200</pubDate>        <guid isPermaLink="false">89d5b9d5bc4141198ef9c34b1d6ce270</guid>
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      <item>
        <title><![CDATA[Commentaire de lachuer vanessa]]></title>
        <link>http://atrx.over-blog.com/article-30664508-6.html#comment41464108</link>        <description><![CDATA[bravo pour ce blog enormes bisous a gianluca et ses parents !!!<br />
vava]]></description>
        <pubDate>Mon, 04 May 2009 22:25:49 +0200</pubDate>        <guid isPermaLink="false">07694d0c13e12c942ce2a8066d3a9361</guid>
                                            </item>
      <item>
        <title><![CDATA[Commentaire de virginia]]></title>
        <link>http://atrx.over-blog.com/article-30664508-6.html#comment41209874</link>        <description><![CDATA[Merci Aurélie! Bise a vous! A bientot...]]></description>
        <pubDate>Wed, 29 Apr 2009 13:40:11 +0200</pubDate>        <guid isPermaLink="false">254cc2a978ea5de2f3951f22f938bfb1</guid>
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        <title><![CDATA[Commentaire de aurelie]]></title>
        <link>http://atrx.over-blog.com/article-30664508-6.html#comment41168157</link>        <description><![CDATA[coucou c'est Aurélie Valentin et son papa, ont vient de lire ton blog et l'histoire de Gianluca. ton blog est bien continue comme sa c'est super . a Bientot]]></description>
        <pubDate>Tue, 28 Apr 2009 17:48:57 +0200</pubDate>        <guid isPermaLink="false">dbfc12f4d6267bca368eaed9327a90c0</guid>
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      <item>
        <title><![CDATA[Commentaire de ATRX]]></title>
        <link>http://atrx.over-blog.com/article-30664508-6.html#comment41085000</link>        <description><![CDATA[L'article n'est pas terminé, j'ajoute au fur et a mesure de l'évolution de Gianluca.]]></description>
        <pubDate>Mon, 27 Apr 2009 09:11:58 +0200</pubDate>        <guid isPermaLink="false">cd6a40bab536cba3c75851a372407058</guid>
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